Gezondheid

Fampyra moet terug in het basispakket!

Fampyra
Fampyra hoort in de basiszorg!

Multiple Sclerose, of kort gezegd MS is een slopende ziekte die voor iedereen anders verloopt. Ook de medicatie is vaak voor iedereen anders, al is het een feit dat de ziekte een progressief verloop heeft.
Voor een groep mensen werkt Fampyra (Fampidrine) heel erg goed. Zij kunnen weer lopen en werken, wat zij zonder dit medicijn niet kunnen.

Een tijd werd Fampyra opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering. Echter, op 1 april (nee, geen 1 april grap) 2018 werd het uit de basisverzekering geschrapt op advies van het Zorginstituut Nederland (ZIN). De kosten zouden te hoog zijn en het effect te laag. Gelukkig werd het daarop door de fabrikant gratis verstrekt aan patiënten die het al slikten, maar per 1 januari 2019 moet het zelf worden betaald.

Fampyra
Boek met alle handtekeningen van de petitie

De MS Vereniging vindt dit onbegrijpelijk. Want maar liefst 1800 mensen hebben hun leven enorm zien verbeteren. Ik quote: “Het lopen gaat beter; de vermoeidheid is minder; je kunt weer transfers maken die ook met behulp van fysiotherapie niet mogelijk zijn; de balans verbetert; en soms is er ook sprake van een betere blaasfunctie. Ook melden de gebruikers verbeteringen in cognitie, depressie, slikken, visus, handcoördinatie en pijn.”

Fampyra kost iets meer dan 225 euro per 4 weken. Een pittig bedrag wat mensen zelf vaak niet kunnen betalen. Hoe schrijnend moet het zijn om van een beetje onafhankelijk gevoel weer volkomen afhankelijk te zijn van anderen? Niet meer je huishouden te kunnen doen, anderen bijvoorbeeld de opvoeding van jouw kinderen over te laten of zelfs niet meer zelf je bed uit te kunnen?
Het mooie (nu ja, mooie) van dit middel is dat binnen 2 tot 4 weken zichtbaar is, of het effect heeft. Heeft het geen werking, heeft slikken van deze pil geen zin.
Voor wie het wel werkt: zijn de kosten voor een vervangende medicatie én mantelzorg/professionele zorg niet stukken hoger als het niet wordt vergoed???

Fampyra
Petitie en grote doos met pillen

Om Fampyra toch weer in de basisverzekering te krijgen, werd op 15 januari een petitie aangeboden aan kamerlid Ploumen.
Tientallen mensen waren aanwezig om de petitie, die meer dan 41.000 maal was ondertekend kracht bij te zetten. 40.000 handtekeningen zijn nodig, om iets op de politieke agenda te krijgen.

Fampyra
Petitie wordt overhandigd in de Tweede Kamer

Even later werd het boekwerk (waar alle handtekeningen in zaten) en een levensgrote medicijndoos afgeleverd bij de Tweede Kamer.
Ik hoop van harte dat minister Bruno Bruins de pil weer in het basispakket zal opnemen!

Please follow and like us:
error

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.