Mark Rutte start zevende rally voor het ZZF vanaf het Binnenhof

Vandaag werd de zevende editie van de Zeldzame Ziekten Fonds Rallygereden.
Mark Rutte gaf het startsein aan de eerste equipes waaronder aan Jan Kees de Jager en Jan-Peter Balkenende.

Ook onder andere Daphne Deckers




en Geert Hoes namen deel aan deze rally.




Een lange rij prachtige wagens werd opgesteld op het Binnenhof en Mark Rutte pakte de vlag




en gaf het startsein hier aan Jan-Peter Balkenende.




Even later reed ook hij samen met zijn schoonzus weg, na de vlag te hebben overgedragen.
De route liep vanaf het Binnenhof in Den Haag via Rotterdam The Hague Airport, met de finish bij het Louwman Museum in Den Haag.




Een plaatje van 2 ”oude” premiers.

De stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt mensen met een zeldzame ziekte. De meeste zeldzame ziekten zijn erfelijk bepaald, waardoor veel kinderen het slachtoffer zijn. Jaarlijks sterven er veel mensen als gevolg van een zeldzame ziekte. Voor veel zeldzame ziekten bestaan er geen goede methoden voor diagnose en zijn er geen medicijnen of therapieën beschikbaar om de ziekte te behandelen. ZZF werft daarom geld voor onderzoek en de ontwikkeling van behandelmethoden.

De opbrengst van de ZZF Rally 2012 is bestemd voor onderzoek naar een zeldzame en ernstige nieraandoening, het nefrotisch syndroom. De ziekte treft in Nederland ongeveer 60 patiënten en wordt gekenmerkt door een overmatig eiwitverlies via de nieren, een verlaagd eiwitgehalte in het bloed en lichaamszwelling. Onbehandelde patiënten overlijden ten gevolge van ernstige infecties, trombose en nierfalen. De opbrengst van de ZZF Rally 2012 gaat specifiek naar onderzoek dat zich richt op kinderen die lijden aan deze aandoening.

In de kelder van de Ridderzaal werd voordat de gang van zaken werd uitgelegd een indrukwekkende film vertoond over een jongetje dat getroffen werd door deze ziekte. Zijn ouders dachten, vanwege het opzwellen van zijn gezicht eerst dat het om een allergie ging; helaas bleek hij deze ziekte te hebben. Gevolg is dat hij snel erg moe is en vaak hoofdpijn heeft. Zijn nieren zijn aangetast door de vele medicatie om het af te remmen, maar transplantatie is zinloos, omdat het in heel het lichaam zit….
Een goed doel dus, want als relatief weinig mensen een ziekte hebben, is er weinig stimulans voor farmaceutische bedrijven een beter medicijn te ontwikkelen. En kinderen zeker hebben recht op een zo zorgeloos mogelijke jeugd.

Tweet

Please follow and like us: