ALS: wie kan Richard Mulder helpen?

Sinds George Kooijmans getroffen werd door ALS is er -gelukkig- meer bekendheid voor deze vreselijke ziekte.
Het lijkt ook wel, of de onderzoeken geintensiveerd worden en er steeds meer bekend wordt.
Er zijn zelfs medicijnen om de progressie te remmen. Nu ja, voor een deel van de mensen die eraan lijden.
Maar genezing is helaas nog steeds onmogelijk.

Bij ALS (amyotrofische laterale sclerose) vallen je spieren één voor één uit.
Na het verschijnen van de eerste symptomen, dan heb je een gemiddelde (lees goed gemiddelde) levensverwachting van 3 tot 5 jaar.
Het lijkt op zich ruim tijd om alles te regelen, maar deze termijn geldt niet voor iedereen…

Een goede vriend van mij kreeg vorig jaar vreemde klachten. Hij beklom de Haagse Toren en kon ineens niet meer op of om.
Niets voor hem!
Als bewaker heeft hij een ijzeren gestel. Want naast zijn beroep fotografeerde hij voor Omroep West en Den Haag FM. Bijna alles deed hij op de fiets. Met alleen een auto is Den Haag echt niet praktisch…

December afgelopen jaar is hij gevallen met zijn fiets. Zijn wiel was in een tramspoor gekomen. Dat laatste zal iedereen wel herkennen. Maar hij was van de wereld af. Het bleek dat hij naast een hersenschudding een lichte bloeding in zijn hoofd had.
Maar opknappen na die val deed hij niet meer.
Hij kreeg paniekaanvallen en was regelmatig benauwd.

Na veel onderzoeken zou hij waarschijnlijk een longaandoening hebben en hartritmestoornissen.
Een cardioversie mislukte.
Om een lang verhaal kort te maken: er is helemaal geen sprake van een longziekte of hartaandoening. Hij heeft ALS. Helaas.

De ziekte is enorm progressief.
Hij kan nog maar een paar stappen in huis met een rollator zetten. Praten kan wel maar is erg vermoeiend.
Hij heeft beademingsapparatuur die hij ’s nachts en overdag veel gebruikt. En daar komt een groot probleem om de hoek zetten. Want deze situatie is moordend. Voor hem, maar ook voor zijn vrouw en dochter die thuis woont.

Want wat is er aan de hand?
Hij woont in een prachtig huis. Maar op de eerste etage.
Hij zou er dolgraag af en toe even met zijn vrouw erop uit gaan. Gewoon even langs Kijkduin lopen.
Even een straatje om. De zon voelen en een frisse neus halen. Uiteraard in een rolstoel.
Hoe moet dat als je amper een stap kan zetten?

In alles is hij afhankelijk van anderen.
Want in de nacht even omhoog komen (als hij naar beneden zakt) kán hij niet meer. De kracht is weg.
Hij vindt het vreselijk om in alles afhankelijk te zijn van o.a. zijn vrouw.
Natuurlijk doet zij dat met liefde! Zij zijn sowieso een geweldig paar: ik ken weinig stellen die zo’n eenheid vormen…
Maar hij wil zo lang mogelijk een gelijkwaardige relatie/situatie.

Er is gekeken naar een hospice.
Zijn prognose is namelijk slecht: hij hoopt dat hij dit jaar redt.
Maar vanaf het moment dat hij de beademingsapparatuur kreeg, kon daar niet meer terecht. Er zijn te weinig gespecialiseerde verpleegkundigen die hem daarbij kunnen helpen.

Hetzelfde geldt voor een verpleeghuis waar hij en zijn vrouw hebben geinformeerd. Na eerste een ja, is het plots nee.
Hij woont nu dus thuis waar hij eigenlijk gevangen zit. Een traplift mag niet vanwegen een bouwbesluit. Een trapklimstoel is heel lastig en kan alleen als er extra hulp is.

Maar ook, zijn situatie zal steeds slechter worden.
Graag wil hij in Den Haag in een verpleeghuis. Als het echt niet anders kan een hospice.
Richard Mulder stond altijd klaar voor een ander: wie kan hem nu helpen?

Wie weet wat Richard en zijn vrouw kunnen doen?
Weet iemand een plek in Den Haag, zodat zijn vrouw er altijd kan zijn en niet elke dag ver hoeft te reizen?
Wil je alsjeblieft meedenken?

Please follow and like us: